我要你平凡 掃描二維碼,分享給好友
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《我要你平凡》是一部聚焦罕見病患兒家長的全景式紀錄片，以主人公和患兒九年來生活的點滴，深入呈現罕見病家庭為求生所付出的努力和非凡的生命選擇以及他們所迸發的生命力。同時也展示了我國罕見病群體所面臨的用藥困境，以及診療現狀、藥物研發、醫保政策發展和救助等等。 本片經過長期跟拍和記錄，以紀實的方式，透過進入這個具體家庭日常生活的肌理，一方面探尋他們為“渴望平凡”而做出的超凡努力，另一方面也客觀呈現“患病、問診、求藥”的艱辛，也同期記錄了“新藥上市”、“進入醫保”、“獲得希望”的過程。 本片透過對患者、醫護、科研人員、患者家人、朋友、政策決策者進行立體式拍攝，希望從社會層面、醫療層面、家庭層面、文明程序層面為大眾呈現罕見病群體的真實境遇和強大的生命力，以此引導大眾關注罕見病、正視罕見病，傳遞“讓罕見·被看見”的正向價值觀。
- 年份
- 2024
- 上映
- 2024-02-28
- 地區
- 中國大陸
- 語言
- 普通話
